인구보건복지협회, 선천성대사이상 환아 가족캠프 개최

19일 열린 선천성대사이상 환아 가족캠프에서 참가자들이 기념촬영을 하고 있다.

인구보건복지협회(회장 신언항)는 19일부터 20일 안면도 리솜오션캐슬에서 ‘제18회 선천성대사이상 환아 가족캠프(이하 PKU 가족캠프)’를 개최한다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성대사이상 질환 중 하나로 단백질 대사에 필요한 특정 효소가 선천적으로 부족해 정신지체 등 장애를 초래하는 희귀난치성질환이다. PKU 환아는 음식을 마음대로 먹지 못하고 평생 특수 분유나 저단백 식사를 하며 살아가야 한다.

올해 캠프에는 PKU 아동의 건강관리, 식사요법, 소아청소년 우울증 등 전문의 특강과 물놀이체험, 레크레이션, 부모모임 등 200여 명의 가족들이 참석한 가운데 다채로운 프로그램으로 진행된다.

6세 때 PKU 질환을 발견해 꾸준한 식단관리로 현재 음대생이 된 이예은(22)씨는 "친구들과 만날 때 먹을 수 있는 게 한정돼 눈치가 보이고 미안했다"며 "아직 어린 PKU 동생들은 PKU 질환으로 생활하면서 불편하거나 힘든 점이 많겠지만 위축되지 않았으면 한다"고 말했다.

한편 매일유업, CJ제일제당, 한국메디칼푸드, 한독은 캠프에 필요한 물품과 저단백 햇반 등 매년 지속적인 후원의 손길을 보내고 있다.

인구보건복지협회 조경애 사무총장은 "협회는 환아들이 생활하는데 필요한 신뢰성 있는 최신 정보를 제공하고 가족 간 유대감을 형성하고자 2001년부터 18년간 매년 PKU 가족캠프를 개최하고 있다"며 "앞으로도 선천성 장애를 가지고 태어나는 환아와 가족들이 사회의 보살핌을 받을 수 있도록 체계적이고 지속적인 관리에 최선을 다하겠다"고 말했다.